Вход | Регистрация
Регистрация | Забыли пароль?

НАДЕЖДА ДЛЯ ОРФАННЫХ ПАЦИЕНТОВ

Президент России Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года поднять до 15 % подоходный налог с тех, кто зарабатывает более 5 млн руб. в год. Поступления в бюджет в сумме около 60 млрд руб. ежегодно планируется направить на лечение тяжелобольных детей с редкими заболеваниями: закупку лекарств и высокотехнологичные операции. Решать, куда именно направить средства, поручат врачам и некоммерческим организациям – сообществам пациентов. Инициативу наша редакция обсудила с Ириной Мясниковой, исполнительным директором Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний или ВООЗ.

Современные страховые технологии: Ирина Владимировна, почему тема орфанных заболеваний была поднята на такой уровень?

Ирина Мясникова
Исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Ирина Мясникова: Название заболеваний произошло от английского слова orphan — сирота. В современном обществе редкие болезни чувствуют себя в определенном смысле сиротами — никому не нужными, часто брошенными. Орфанным пациентам трудно получить диагностику, добиться лечения и просто понимания со стороны окружающих.

Например, муковисцидоз входит в программу высокозатратных нозологий и препаратов только одним лекарством, а большинству пациентов требуется 4 группы препаратов, иногда больше. Включение в перечень оставшихся препаратов зависит от позиции регионов, которые обладают разными возможностями. Со стороны окружающих пациенты с муковисцидозом встречают непонимание — они кашляют, кашель не опасен для окружающих, но в школе детям часто родители говорят: «Не дружи с Петей — мало ли чем заразишься».

ССТ: Поможет ли таким пациентам предложение Президента?

И. М.: Требуется большая прозрачность, ясная маршрутизация бюджетных денег и пациентов. Экспертному и пациентскому сообществу необходимо разработать ясную картинку траты этих средств. Пока до конца неясно, как именно будет построена работа. В ноябре в Государственной Думе планируются слушания по внесенным предложениям, и к этому времени основные позиции должны быть проработаны.

ССТ: Сколько в России граждан страдают орфанными заболеваниями?

И. М.: К сожалению, этого никто не знает. Учетные регистры ведутся только по двум программам: первый — высокозатратные нозологии, где присутствуют не все редкие заболевания, второй регистр — согласно Постановлению Правительства № 403.

По оценкам специалистов, около 1,5 % всего населения имеют редкие заболевания, а самих нозологий, которые можно отнести к редким, насчитывается порядка 7 тысяч. Есть ультраредкие, например, которыми болеют только 5 пациентов во всем мире.

Каждая страна дает свое определение редким заболеваниям. В Европе — если заболевание диагностируется у 1 человека на 2 тыс. населения. Подход к лечению в европейских странах — орфанные препараты могут использоваться для лечения и редких заболеваний, и редких состояний. Например, вторичная легочная артериальная гипертензия не считается редким заболеванием, но для группы пациентов с этим диагнозом необходим редкий препарат, который используется для лечения орфанных нозологий, требующих тот же препарат. У нас есть некая законодательная коллизия в обеспечении лекарствами. Если у пациента нет редкой болезни, он не имеет права на орфанный препарат.

В России редкое заболевание определено в ст. 44 ФЗ № 323 об основах здоровья граждан — если оно диагностировано у 10 человек на 100 тыс. населения. Кстати, работа нашего общества направлена на то, чтобы мы могли помогать и людям с редкими заболеваниями, и находящимся в редком состоянии здоровья.


Купить эту статью


Статус подписчика

Статус подписчика обеспечит вам доступ к постоянно пополняемому архиву журнала «Современные страховые технологии», в котором содержатся тысячи статей, имеющих высокую практическую ценность для тех, чьи профессиональные интересы связаны со сферой страхования.

Чтобы оформить подписку, зарегистрируйтесь на сайте и перейдите в Личный кабинет. Если вы уже являетесь нашим подписчиком, пожалуйста, авторизуйтесь в шапке сайта!

ЖУРНАЛ № №5, ОКТЯБРЬ 2020
ТИХИЙ ПЕРЕВОРОТ В ОМС
Изотов Алексей
В ЗАЩИТУ СТРАХОВОЙ МЕДИЦИНЫ
Кузнецов Дмитрий
КОНСЕРВАТИЗМ — В ГОЛОВАХ
Жулёв Юрий
ВКЛЮЧИТЬ МОЗГИ
Власов Ян
ЦИФРОВИЗАЦИЯ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ: ПОЛЕЗНО...
Левин Михаил
ЗАКРЫТАЯ ДВЕРЬ
Дубровин Виктор
РЕСПУБЛИКА АЛТАЙ: ПРИОРИТЕТЫ ОМС В...
Корчуганова Ольга
ВЫХОД ИЗ КОРОНАКРИЗИСА: НЕ...
Шелякин Валерий
COVID-19: КЛЮЧЕВОЙ ФАКТОР СТАБИЛЬНОСТИ
Фучежи Александр
КАК ВОЙТИ В ТОП-5 КОМПАНИЙ...
Витько Олег
ЛУЧШЕ ПО-ДОБРОМУ
Лепеха Светлана
ВСЕГО ОДИН ШАГ ВПЕРЕД
Толстов Дмитрий
БУДУЩЕЕ — ЗА ЦИФРОВИЗАЦИЕЙ
Каримов Тагир
СТРАХОВАНИЕ ПРИ КРЕДИТОВАНИИ: ПРОЗРАЧНОСТЬ И...
Мамута Михаил
МЕДИЦИНСКИЕ ОПЦИИ ДЛЯ СТРАХОВАНИЯ ЖИЗНИ
Мартьянов Андрей
«ЖИЗНЬ» ПОБЕДИЛА КОРОНАВИРУС
Черников Владимир
КОМУ ПЛАТЯТ СТРАХОВЩИКИ ЖИЗНИ
Перелыгин Сергей
БАЛАНС СТРУКТУРЫ РЫНКА ПЕРСПЕКТИВА ДЛЯ...
Платонова Элла
СТРАХОВОЙ РЫНОК МОЖЕТ БЫТЬ ПРИВЛЕКАТЕЛЬНЫМ
Кудряков Александр
ВИРУС ЗЛОУПОТРЕБЛЕНИЙ
Ефремов Сергей
ВМЕСТЕ — ПРОТИВ МОШЕННИКОВ
Яненко-Базанов Михаил
КОГДА D&O — НЕ ДАНЬ...
Чичкан Игорь
НОВАЯ РЕАЛЬНОСТЬ — НОВЫЕ РИСКИ
Иконников Александр
D&O: НОВЫЕ ВЫЗОВЫ
Карпова Наталья
ЖИЗНЕННЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ИЛИ РЫНОЧНЫЕ ОТНОШЕНИЯ?
Макарий Иеромонах

«ЛЕГЕНДЫ РОССИЙСКОГО СТРАХОВАНИЯ»

«ЛЕГЕНДЫ РОССИЙСКОГО СТРАХОВАНИЯ»

Купить онлайн

АВТОРСКИЙ ТРЕНИНГ: ПРОДАЖИ БЕЗ ОБМАНА

Уважаемые читатели!

С 1 апреля  стоимость абонентской платы  за пользование программой Экспресс –аналитика страхового рынка составляет 1000 руб. в месяц. Для оплаты услуги войдите в личный кабинет или зарегистрируйтесь:

Внимание!

Подписчики печатной версии журнала могут пользоваться программой бесплатно в течении всего срока подписки.

Реклама партёров